По всей России пациенты с муковисцидозом не получают жизненно важное лечение, пишет "Коммерсанъ".
Муковисцидоз — генетическое заболевание, которое нарушает прежде всего работу легких, но также сказывается на кишечнике и поджелудочной железе. Многие больные не могут дышать без кислородной маски. Для лечения заболевания требуются высококалорийные питательные смеси, дорогие антибиотики и таргетная терапия.
Самым эффективным лекарством является Трикафта (Trikafta), американский препарат таргетной терапии.
"Таргетная терапия появилась не так давно, но уже показала потрясающий результат. У нас уже есть несколько пациентов, которые покинули очередь на трансплантацию легких, потому что у них на трикафте улучшилось состояние", — поделилась координатор проектов благотворительного фонда "Кислород" Светлана Белоусова.
Хотя препарат не зарегистрирован в России, регионы могут закупать его для пациентов по жизненно важным показаниям. Однако получить препарат сложно. Большинство регионов не имеют денег на его закупку. Месячный курс лечения одного больного трикафтой стоит около 2,5 млн рублей в месяц. Аналогом, трилексой — 1 млн.
"В регионах не покупают таргетные препараты именно потому, что для региональных бюджетов это дорого, чиновники надеются, что вопрос решится на федеральном уровне. Повсюду пациенты вынуждены судиться, чтобы добиться от властей лекарств по жизненным показаниям. Регионы говорят: у нас нет денег, а вы требуете препараты стоимостью в миллионы", — говорит Светлана Белоусова.
В регионах за деньги, необходимые для лечения одного пациента с муковисцидозом, предпочитают пролечить 100 "сердечников".
Усугубляет ситуацию то, что к концу 2022 года многие зарубежные препараты пропали из российских аптек. Так, в частности, случилось с пульмозимом.
